2021-11-21

京东副总裁患渐冻症,砸千万元制药求生,却目睹病友一个个离世

核心提示:渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症,是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中,具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题,身体就会丧失运动能力,导致肌肉萎缩,同时对语言能力、呼吸功能也会产生不利影响。慢慢的,大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。

43岁的蔡磊是京东的副总裁,2018年8月,他发现自己出现了频繁的肌肉速颤,当时以为是劳累过度,没有放在心上。


2019年2月,肌肉速颤的症状越来越严重,蔡磊到北京协和医院检查。检查之后,医生建议他马上住院。蔡磊太忙了,没有时间考虑太多,他选择回到工作岗位上。

在京东奋斗十年,蔡磊拥有了很多光环:中国"电子发票第一人"、2018年"年度十大财税人物"、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。

先立业,后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂,有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭,蔡磊本以为自己走上幸福的轨道,命运却突然跟他开了个大玩笑。

图源:文摘报

2019年9月,儿子出生几个月后,蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时,蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下。做完检查后,他知道自己的情况很不好。

最后,历经6次诊断,医生告诉他:渐冻症,剩下的日子已经不多。

"力如太"是治疗渐冻症的药物,一盒售价4万元,连续吃18个月以上,可以延长生命2~3个月。蔡磊下定决心:要么死掉,要么干倒渐冻症。

于是,他开始着手研发新药,搭建了一家医疗科技公司。为了调查数据,蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友,说服他们填写问卷。但在调研期间,不少病友相继离世,让蔡磊一下子崩溃了。

送走了不少病友后,蔡磊感慨:"到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严。"他心里很清楚,自己最终的归途也可能会这样。

尽管如此,他从没想过放弃。研发新药的几年,他已经投入上千万元,建立了目前全球民间体量最大的单体数据库,以及一个规模数亿元的基金,同时还推动六七条药物管线的研发,建起一个颇具规模的动物实验基地。

他在自救,也在救人。

一、渐冻症:让人逐渐失去尊严的疾病

患上渐冻症有多痛苦,你知道吗?曾有一名渐冻症患者不堪折磨,在自杀失败后,花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……

渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症,是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中,具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题,身体就会丧失运动能力,导致肌肉萎缩,同时语言能力、呼吸功能会受影响。慢慢地,大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。

患上渐冻症后,一开始可能只是四肢无力,抬不起手、拿不起筷子、端不住碗,随着病情加重,走路也会变得困难,需要拄拐杖或坐轮椅

紧接着,患者吞咽食物也没有那么顺畅了,说话也言语不清,甚至连正常呼吸都变成一种奢侈。最终,渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食,身体逐渐衰竭而死亡。

二、花费上千万元,为何仍治不好渐冻症?

蔡磊花费了上千万元,仍然对渐冻症束手无策,为什么它这么难治?

第一,治病需要对症下药,但治疗渐冻症的首要困境在于:具体病因尚未明确。约90%的渐冻症是原发性疾病,尚未找到具体原因。而且,渐冻症目前没有特效药。

第二,前面提到的"力如.............

原文转载:http://health.30bags.com/a/419876.html

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